apoyo
Recursos de HP1 para usted
Materiales de apoyo para la comunidad de hiperoxaluria primaria de tipo 1 (HP1). Consulte nuestra sección de recursos para cuidadores más abajo.
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Manual de la HP1
Este folleto proporciona una descripción general del manejo, la supervisión y otros aspectos de la HP1.
DESCARGAR PDFDescargas para cuidadores
Guía para crecer con HP1
Un folleto que proporciona información educacional y herramientas para los cuidadores de niños con HP1. Los temas que se tratan son la comprensión de la progresión y el manejo de la HP1, así como consejos para hablar de la HP1 con miembros del equipo de atención y con los niños.
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Mi hoja informativa de la HP1
Un material que se puede utilizar para informar a otros sobre la forma en que la HP1 le afecta a usted o a su hijo día a día. La información impresa explica que las personas con HP1 tienen que beber gran cantidad de agua y que no siempre se sentirán bien.
DESCARGAR PDFPerspectivas de los pacientes de HP1: Escuchar a otros pacientes
Una serie centrada en historias reales de pacientes
Perspectivas de la HP1: Comprender la progresión
Perspectivas de la HP1: Descripción de la HP1
Perspectivas de la HP1: Enfrentarse a una enfermedad invisible
Historia de Jörg con la HP1, en palabras de su esposa, Stephanie
La historia de Becky siendo madre de dos niños con HP1
La historia de Zoe tras haber sido diagnosticada con HP1 de adulto
La historia de Margarita siendo madre de un niño con HP1
Diseñado para cuidadores
Series de animación para niños
¿Le cuesta explicar la hiperoxaluria primaria de tipo 1 (HP1) a su hijo? Vea esta serie de vídeos animados, desarrollados por Alnylam en colaboración con la Fundación para la Oxalosis y la Hiperoxaluria (Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation, OHF), protagonizados por niños de todo el mundo diagnosticados de HP1. Tener esta enfermedad significa que algunas de sus experiencias diarias son diferentes de las de otros niños, pero la HP1 no les define: son realmente PH1 of a Kind™ (únicos con HP1).
Historia de Isabelle: Información sobre la HP1
Historia de Luuk: Cómo mantener la positividad
Historia de Asha: Información sobre las consultas médicas
Historia de Will: Aprender a tener confianza
Comunidades para quienes tienen HP1
Soporte emocional
Fundación para la Oxalosis y la Hiperoxaluria (Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation, OHF)
La OHF se dedica a buscar tratamientos para todas las formas de hiperoxaluria, y apoya a miles de profesionales sanitarios, pacientes y sus familias en su lucha contra esta enfermedad.
Fundación para la Oxalosis y la Hiperoxaluria (Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation, OHF)
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NP-ESP-00220 | Noviembre 2022