Vivre avec l’HP1, ensemble

Intégrer la prise en charge de l’hyperoxalurie primitive de type 1 (HP1) dans votre quotidien

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Bienvenue dans Vivre avec une HP1, un site dédié à la sensibilisation de la communauté de l’hyperoxalurie primitive de type 1 (HP1).

L’HP1 peut se manifester à tout moment et à tout âge. Si vous êtes concerné(e), nous avons des ressources pour vous.

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Illustration Atteinte progressive des reins

Les calculs rénaux sont fréquents chez les personnes atteintes d’hyperoxalurie primitive de type 1 (HP1)

Les calculs rénaux constituent le symptôme le plus fréquent de l’HP1 ; ils se forment sous l’effet d’une surproduction d’oxalate par le foie.

Impact de l’HP1

Un excès d’oxalate peut être néfaste. Une surproduction d’oxalate risque d’endommager les reins et d’affecter la capacité de l’organisme à filtrer les déchets du sang et à produire l’urine.

L’HP1 peut s’aggraver au fil du temps

Du fait de la surproduction continue d’oxalate, celui-ci peut occasionner des dommages autres même si vous ne vous en rendez pas compte.

À PROPOS DE L’HP1

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PRISE
EN
CHARGE

La prise en charge est importante

La prise en charge de l’HP1 peut contribuer à ralentir l’évolution de la maladie, ou son aggravation, dans le temps. Grâce à une approche personnalisée, vous pouvez trouver des solutions pour prendre en charge votre HP1.

PRISE EN CHARGE DE L’HP1

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Je tire ma force de la communauté,

notamment de savoir que d’autres personnes

doivent faire face à la même chose.

Laura W.

Maman d’un enfant atteint d’HP1

VIVRE AVEC L’HP1

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ÉLARGISSEZ
VOTRE
CERCLE

Élargissez votre cercle de soutien

Explorer les ressources et les documents spécifiquement conçus pour la communauté de l’HP1.

EXPLORER LES
RESSOURCES SUR L’HP1

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POUR
LES
AIDANTS

Pour les aidants

Si vous venez en aide à une personne atteinte d’HP1, nous tenons à vous apporter notre soutien. Pour toute aide, consultez la rubrique Soutien.

PARENTS ET AIDANTS

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Milliner DS, et al. Primary Hyperoxaluria Type 1. 2002 Jun 19 [updated 2017 Nov 30].
Hoppe B, et al. Diagnostic and therapeutic approaches in patients with secondary hyperoxaluria. Front Biosci. 2003 Sep 1;8:e437-43.
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Hoppe B. An update on primary hyperoxaluria. Nat Rev Nephrol. 2012 Jun 12;8(8):467-75.
Cochat P, et al. Primary hyperoxaluria Type 1: indications for screening and guidance for diagnosis and treatment.
Nephrol Dial Transplant. 2012 May;27(5):1729-36.
Cochat P, Rumsby G. Primary hyperoxaluria. N Engl J Med. 2013 Aug 15;369(7):649-58.

OXL-FRA-00022 Avril 2021

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