موارد PH1 المصممة من أجلك

جميع مصادر دعم مجتمع فرط أوكسالات البول الأولي من النوع 1 (PH1) مجتمعة في مكان واحد.

mangement-con support-con

section mangement-hero grey-bg Support

Downloads

كتيب PH1

يوفر هذا الكتيب نظرة عامة على إدارة PH1 ومراقبته والمزيد من الأمور.

تحميل ملف PDF

container Download

downloads

Download-section subitem mb-95 pt-95 mob-pt-65

تحميل ملفات لمقدمي الرعاية

دليل النمو مع PH1

كتيب يحتوي على معلومات وأدوات تثقيفية لمقدمي الرعاية للأطفال المصابين بـPH1. تتضمن الموضوعات فهم تفاقم PH1 وإدارته بالإضافة إلى نصائح لمناقشة PH1 مع أفراد فريق الرعاية الصحيه والأطفال.

تحميل ملف PDF

صحيفة معلومات PH1 الخاصة بي

مذكرة يمكنك استخدامها لتوفير معلومات للأشخاص الآخرين حول كيفية تأثير PH1 عليك وعلى طفلك بشكل يومي. تشرح المعلومات الواردة في المذكرة أهمية شرب الماء للأشخاص المصابين بـPH1 بكميات كبيرة وكيف أنهم قد لا يشعرون دائمًا بأنهم بخير.

تحميل ملف PDF

container Download

mb-95 Download-section Download-2 mob-mb-65 pt-95 mob-pt-65

قصة مريض وأم وطفليها مصابون بفرط أوكسالات البول الأولي من النوع 1

https://vimeo.com/664270238

https://vimeo.com/688823009

https://vimeo.com/759934973

all-videos sliky-mob-video videos-n two-video

container videos-wrap mb-85 mob-mb-65 mob-mt-65

PH1-perspectives

section section-video

مخصص لمقدمي الرعاية

سلسلة رسوم متحركة للأطفال

هل تواجه صعوبة في شرح فرط أوكسالات البول الأولي من النوع 1 (PH1) لطفلك؟ شاهد سلسلة مقاطع فيديو الرسوم المتحركة هذه المطورة من قِبل Alnylam بالشراكة مع مؤسسة مكافحة الداء الأوكسالي وفرط أوكسالات البول (OHF)، بطولة أطفال من جميع أنحاء العالم تم تشخيص إصابتهم بـPH1. بحكم إصابتهم بهذا المرض تختلف بعض تجاربهم اليومية عن تجارب الأطفال الآخرين، ولكن إصابتهم بـPH1 لا تضعهم في إطار معين—أنهم حقًا أبطال استثنائيون PH1 of a Kind™.