في PH1، الالتزام مهم
على الرغم من إفراز كبدك للأوكسالات بكميات كبيرة بصورة مستمرة، فإنه يمكن للإدارة المنتظمة لـPH1 أن تشكل فرقًا. بفضل الإدارة المخصصة للمرض، بإمكان هؤلاء المصابين بـPH1 إيجاد طرق للبقاء نشطين ومتفاعلين مع الأشخاص والأنشطة المهمة بالنسبة لهم.
إدماج إدارة المرض في حياتك اليومية
يمكن أن يكون من الصعب إدارة PH1 — بدءًا من الأدوية المتعددة إلى شرب كميات كبيرة من الماء، إلى جلسات الغسيل الكلوي المنتظمة. على الرغم من أن إدارة PH1 يمكن أن تكون كثيرة المتطلبات، فإنه من المهم أن تظل على قدر من التحفز لإبطاء معدل الضرر الذي سيلحق بكليتيك من خلال اتباع خطة الإدارة التي وضعتها مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك.
ولأن الجفاف يمكن أن يوقف كليتيك عن العمل بشكل صحيح، يُعد شرب كميات كبيرة من الماء (الفرط في تناول السوائل) أمرًا ضروريًا. من المهم أن تكون على دراية بالأمور التي يمكن أن تصيبك بالجفاف مثل الأمراض (كما يحدث مع الإسهال أو القيء أو الحمى) والأنشطة البدنية المجهدة وعدم شرب كميات كافية من الماء.
نصائح للمساعدة في الحفاظ على حماية جسمك من الجفاف
يُعد شرب كميات كبيرة من الماء (الفرط في تناول السوائل) جزءًا مهمًا من الإدارة. يمكن أن يقدم فريق أخصائيي الرعاية الصحية وهؤلاء ممن يشكلون جزءًا من حياتك اليومية الدعم لك لمساعدتك على الحرص على شرب قدر ما تحتاجه من الماء.
كيف تحافظ على حماية جسمك من الجفاف؟
هل تبحث عن أفكار جديدة؟
هل تبحث عن أفكار جديدة؟
- تذكر أن تشرب قدر ما تحتاجه من الماء. اعتبره جزءًا مهمًا من روتينك في الإدارة
- احرص دائمًا على توفر كمية كبيرة من المياه معك
- اشرب ماء حتى وإن كنت لا تشعر بالعطش وعلى فترات منتظمة طوال اليوم
- عجل بأخذ استراحات متكررة للدخول إلى المرحاض
- قلل من العوائق التي تواجهك أثناء عملك أو في المدرسة أو عند ممارسة الأنشطة وتعامل معها
هل ترغب في بذل جهد إضافي؟
هل ترغب في بذل جهد إضافي؟
- اضبط مجموعة من التنبيهات على هاتفك لتذكير نفسك بشرب الماء
- احرص على اصطحاب ماء معك عند الذهاب إلى مكان جديد
- استخدم تطبيقًا لتتبع مقدار الماء الذي تشربه
- احرص على توفر زجاجات مملوءة بالماء في جميع أرجاء المنزل وفي السيارة وفي جميع حقائبك
- قلل من العوائق التي تواجهك أثناء عملك أو في المدرسة أو عند ممارسة الأنشطة وتعامل معها
هل تبحث عن مصادر أخرى لحماية جسمك من الجفاف؟
هل تبحث عن مصادر أخرى لحماية جسمك من الجفاف؟
- تناول الأطعمة التي تحتوي على قدر كبير من الماء، خاصة الفواكه والخضروات
- على الرغم من أن شرب الماء هو أفضل طريقة على حماية جسمك من الجفاف، فقد يفيدك شرب سوائل أخرى مثل اللبن أو الحليب. احرص على سؤال فريق أخصائيي الرعاية الصحية عن هذه السوائل وعن أي سوائل أخرى يمكن أن تشربها بانتظام لمساعدتك على حماية جسمك من الجفاف
- حد من كميات الصودا والمشروبات الغازية التي تشربها
- يمكنك أيضًا التحدث مع فريق أخصائيي الرعاية الصحية عن مواد إضافة النكهات، مثل البودرة
- خصص شيء محددًا (مثل زجاجة ماء أو سوار) "كتذكير بشرب الماء"، سيكون هذا بمثابة تذكير لك لشرب المزيد من الماء كلما نظرت إليه
بغض النظر عن الوسيلة التي تفضلها لحماية جسمك من الجفاف ، احرص على استشارة فريق أخصائيي الرعاية الصحية لمعرفة الوسيلة الأنسب لك.
لا يوجد أي حمية غذائية يجب أن يتبعها الأشخاص المصابين بـPH1، ومع ذلك يقترح بعض الخبراء تجنب تناول الأطعمة الغنية بالأوكسالات. ينبغي أن تتحدث مع أفراد فريق أخصايئي الرعاية الصحية الخاص بك لأنهم قد يقدمون لك بعض الإرشادات المحددة بناءً على وضعك الخاص.
صحتك النفسية مهمة أيضًا
بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من PH1، فإن عدم الدراية عندما تعاني من أعراض المرض الكلوي يمكن أن يجعلك تشعر أن الأمر خارج عن السيطرة. لقد تبين أن الأشخاص المصابين بمرض الكلى المزمن أو المرض الكلوي في المرحلة النهائية يمكن أن يعانوا من أعراض القلق والاكتئاب. عندما تشعر بثقل كاهلك، احرص على التحدث إلى فريق أخصائي الرعاية الصحية ويمكنك أيضًا التحدث إلى أخصائي صحة النفسية.
الندرة لا تعني الوحدة
إن تشخيص إصابتك بمرض نادر مثل PH1 قد يجعلك تشعر بالضياع والحيرة. ولكنك لست وحيدًا. يمكنك التحدث مع العديد من الأشخاص عن شعورك سواء مع أسرتك و/أو أصدقائك و/أو فريق أخصائي الرعاية الصحية و/أو مجموعات المرضى المحلية.
إذا كانت لديك أي أسئلة أو مخاوف حول كيف يمكن أن تؤثر الحالات الوراثية مثل مرض PH1 على أسرتك، يمكنك التحدث مع مستشار الأمراض الوراثية
هناك أمور أخرى يمكنك تجربتها إذا كنت تشعر بالتوتر
- ممارسة أساليب الاسترخاء، مثل التأمل أو الاسترخاء أو تمارين التنفس
- ممارسة التمرينات الرياضية بانتظام
- تخصيص وقت لممارسة الهوايات
- كتابة المذكرات
- التواصل مع الأصدقاء
- تحديد الأهداف والأولويات
كن مؤلف قصتك الخاصة
لا أحد يعرفك أو يعرف تجربتك الفريدة بالإصابة بـPH1 أكثر من نفسك. هناك العديد من الطرق التي يمكنك أن تفكر فيها لمشاركة رحلتك مع PH1 مثل كتابة مذكراتك أو مشاركة قصتك مع الآخرين.
يمكنك الحصول على دعم إضافي
اطلع على الموارد التي يمكن أن. تساعد في جعل العيش مع PH1 أكثر سهولة.
احصل على الدعمPH1-GCC-00006 | February 2024